ご無沙汰ですが、なんとなく
ここを見てらっしゃる方がどれほどおられるのか、おそらく居ないだろうなどと思いつつも、なんとなく久しぶりに書いてみる。
後々見返すと面白かったりするのよね。
メーゼント導入から３年。
今もメーゼント服用しています。
メーゼントの後にケシンプタが使えるようになりましたが、この３年でその一つだけ。
治験は進んでいるものの、それでも難しさを感じますね。
私はこの３年で１回再発はあったものの、その程度で済んでいる現状に感謝しております。
ただこの３年での進行も感じてて、活動性はかなり落ちたように思います。
ラーメンをひとりで食べに行きたいと始めたリハビリも、現状維持するために頑張っている状態。
それでも毎日が楽しくてしょうがない。
診察室のプリンターフル稼働
定期受診行ってきました。
次私の番ねと思い待ってるも、呼ばれない。
診察室から何やら大量にプリントアウトしている音が……
ハイ、主治医さん、臨床個人調査票まーったく準備しておらず、慌ててプリントアウトしておりましたこんにゃろう。
で、私に確認した事。
Dr『みんな真ん中でいいよね？』
ただそれだけ。
どんな感じに書かれてるのか、２週間後のお楽しみ。
さて、肝心な方の診察ですが、特にありません(笑)
伝い歩きして『yoshiさん、このまま100M歩ける？』と。
私『歩こうと思いません』
３Mで小休止ですて。
で、ここ１ヶ月くらいかな？首が痛いんです。
それを主治医に伝え、首をあれこれ動かされ、徐に……
Dr『借金とかある？』
いえ、首が痛いんですよ。
首が回らないけど、その回らないじゃないんですよ。
下を向くと痛いんですよ。
えぇ、レルミッテ兆候は右手っす。
えぇ、放散痛ですね。
という事で『頸椎症』ですね。
うちの兄弟姉妹みんな頸椎症だー(笑)
話が違う
受診してきました。
我が家にも指定難病の更新書類とコロナワクチンのクーポンが届いたので、その話をしてきました。
臨床個人調査票は次回受診時にもらえます。
で、コロナワクチン接種の話。
この短期間に、ヤツ『接種推進派』に鞍替えしてました。
で、同病・同主治医の私の友人に「yoshiさんにも勧めときました」って言ったらしい。
「どうします？」ってメール(彼女はガラケー)きて発覚。
ま、友達だからいいけどさ(笑)
メーゼントは免疫抑制剤です。
ワクチン接種しても免疫がつくとは限りません。
私の住んでいるところは幸いにも、今現在たまにポツンポツンと出る程度なので、ある程度集団免疫がつけばわざわざリスクをとらなくてもいいかと。
そう思い、ワクチン接種はしない方向だったのですが。
ここにきて勧められるとは夢にも思わず。
今日は訪問リハビリだったので、『主治医、突如ワクチン接種推進派になるの巻』をお話しました。
彼はちゃんとお勉強してくれるエラい子で、どんなことが再発リスクになり得るのか理解してくれてます。
いつも外で歩行練習しているんですが、「yoshiさんごめんなさい！日焼けも再発リスクになっちゃうんですね！昨日勉強してて気付きました。」なんて言ってくれる可愛いヤツで♡
それくらい知ってるし、そんな数分くらい大丈夫だっていうのに。
そんな彼が『主治医と俺とでは言葉のウエイトが全然違うけど、もし妻なら「やるな」って言うわ』と言うんですよね。
一医療人としてではなく、『もし俺の妻なら』という視点で話してくれる言葉の方が、悪いけど主治医のセリフよりウエイト重いよ。
もしコロナに罹ったら、多分私の命は無事ではないと思います。
ここが感染状況が良くない地域なら、恐らく打ったと思うのですが。
PT「県外行く予定ある？」
私「わかんない」
PT「県外から来る予定はある？」
私「うーん、来るとしたら彼女だな」
PT「石川か！」
わかってらっしゃる(笑)
PT「石川の人は打つって？」
私「うん、予約したって」
PT「yoshiさんが県外行くんなら打った方がいいと思う。接種証明出してくれるし、それが必要な場合もあると思うから。でも行かないんなら、来る人が打ってるんならいらないと思うよ。あれ熱出るんよ？○○さんと■■さん、38〜39℃以上の熱出てるんよ？あの人達はいいさ、治るんけ。yoshiさんはそれで再発するかもしれねんよ？」
……惚れてまうやろーーーー♡♡♡
その地域や、持病の塩梅、個々の状況によりけりで、一概には言えないし、主治医と相談し、そのアドバイスを参考に決めるべきであり、私の話なんて聞き流してくれて構わないんです。(いや、むしろ聞くな！集団免疫のために！)
何が言いたかったって、ただの惚気ですよ(笑)
ある種順調
２週間毎にしていた血液検査。
前回の血液検査で貧血で引っかかり(いつものこと)、再検してもFeが17(基準値40〜188)で、トランスフェリン飽和度もフェリチンもLowで、とうとう鉄剤処方されまして。
私、鉄剤お腹にくるタイプなんですよね。
なのでこの２週間、まぁまぁ辛かったです。
だからいつも鉄剤はいらないって断ってたのに、訪問PTには『(基準値の)Lowの半分以下なんて、俺でも鉄剤出すわ！』と怒られ、しかし鉄剤飲んで顔真っ白になってる私を見て『(二日酔いだった)昨日の俺と一緒だ！それは無理させらんね。』とストレッチとマッサージで終わりました。
貧血だからクラクラふわふわしてて、鉄剤飲んでいるから吐き気がして、だから軽く船酔い感があるんだと思ってた私。
今日神内受診だったので、ちょっとお話してきましたよ。
私の貧血は鉄欠乏性貧血ではないそうです。
前回は確かに鉄欠乏状態だったのですが、この２週間鉄剤飲んで鉄欠乏状態は改善されました。
しかしながらまだ貧血なんですよね。
この貧血がどこからきてるのか、どういう貧血なのか調べるのはとても『面倒くさい』そうで、色々グダグダおっしゃっておりました。
私はメニエール病もあるので、そっちじゃないか？とのことなので、４週間後に予約してあるのでそこまで引っ張ります。
あぁ、新しい先生なんだよね。
一発目の受診で切り出さなきゃならんのか。
で、肝心のリンパの方はLowなりに安定しているので(310〜350)、血液検査と診察は４週毎になりました。
お薬がまだ２週間分しか出ないので、お薬取りに２週間毎に病院行かなきゃならないのは変わりないんですけどね。
自分的にはメニエール病のアレとは違うと思うんだけどね。
でも貧血は今に始まったことじゃなく、私はこの数値に慣れているから貧血ではないと思うって……うん、納得。
でもメニエール病の時はもっとしんどいんだよね。
……うーん、何だろ？
二次性進行型
ほんの数年前まで、私はもしかしたらNMOかも知れないと、確率としてはかなり低いけれど疑われていました。
そのためDMDの選択にとても慎重になっていた主治医。
ベタフェロンで悪化したこと、入院中パルスしても転がるように悪化していき車いすになってしまったこと、彼にとってすごく悔しい出来事であり『トラウマ』とまで言わしめた出来事でした。
私はCIS経てのMS確定だったので、初めの頃は画像確認できる病巣は少なく、MS的な特徴的な病巣はありませんでした。
(延髄に大きめな病巣と右視神経に高信号、胸髄に小さな病巣くらい)
そんな状態でベタフェロンで悪化すればNMOを疑う気持ちはわかります。
でも自分の感触としてはNMOは違うとずっと思っていました。
テクフィデラ導入にあたり、大学病院の先生の意見も聞くことにしました。
３回くらい通ったと思います。
そこでも完全に否定はしてもらえませんでしたが、ほぼほぼMSでしょうと言っていただき、無事テクフィデラを導入することができました。
その後サイレントも順調に(!?)増えていき、MSらしいドット柄になったのですが(笑)
結局、テクフィデラでは弱く、また副作用もキツくてメーゼントに移行したのですが、主治医は相変わらず心配性です。
『再発してない？大丈夫？』といつも聞かれ、『メーゼント続けたいね、二次性進行型のお薬だもんね』とここまではいつもの定型文。
『でも次々と新しいお薬は出てくるからね』と言うので、『もう少しでケシンプタ出てくるね』と返すと、いつもながら情報の速さに苦笑い。
私を誰だと思っておるのか！(笑)
Dr『メーゼント効かなかったら次それね！』
縁起でもねぇ！！！！
そしてもう躊躇してくれねーんかい！！！！
でもまぁ、選択肢があるのはいいことよね。
ただ、二次性進行型にどの程度の効果が見込まれるのか、位置付けとしては第一選択薬に入るがどの程度の抑制効果が見込まれるのか、私に合うのかどうか。
今のところの感触はメーゼントが一番合っている気がするけれど、まだ３ヶ月でしかないもんね。
新薬の２週間ルールで、次２週間後にするとゴールデンウィークに重なるんですよね。
そう言う時は４週間分処方できるんですって！！
ま、そのまた次からは２週間ルールに縛られるんですけれど、意外と柔軟に対応してくれるんですね。
そして次回眼科で眼底写真撮ることになりました。
３ヶ月置きに定期的に撮って、黄斑浮腫ないか診てもらうことになりました。
眼科の女医さんは大好きなんですよね。
基本女医さんとは気が合わないんですけど、ちょうどいい温度でイジってくれる、そんな感じ。
PT、薬価にビビるの巻
私は訪問リハビリを利用しております。
とても愛らしいPTが週３で来ます。
可愛くてついついいじめてしまうのですが、そんな日は痛み1.2倍の刑に処されます。
ドS、いえド変態です。
先日PTが『メーゼントって高いんだよね？』と言うので、メーゼントの薬価を教えて差し上げました。
8668円！
ちょっと思ってたのと桁が違ったらしいです。
私『MSの薬としてはポピュラーな値段だよ？』
PT『俺の知ってる薬価とかって８円とかだから！』
えぇー、今時10円くらいはするぞ？←
だから私の薬箱は一財産なんだって(笑)
神内定期受診行ってきました
書きかけで放置してました、yoshiデス。
先日受診してきました。
診察室の戸を開けた瞬間、いるはずの先生がいない！
(人を呼んでおいていないことはたまーにある)
……バカご丁寧に手を洗っていました。
『yoshiさんリンパ数低いからさ、変なの伝染さないようにね』との事。
リンパ数は450でした。
私『お、前回より増えたね』
Dr『誤差です』
……救いがねぇ！
Dr『ほら、しばらく２週間でしょ？リンパ数だけ診て、ささっと済まそうかなって』
私『なに？先生は私ともう語り合う気はないん？』
ついついイジってしまいます(笑)
かわいいんだけどな、誰も共感してくれないけど。
先生が印刷してくれたリンパ数の推移。
診察中印刷試みるも、全然出てこず。
中待合室で待っているところに持ってきて渡してくれました。
……あの人、何回印刷クリックしてたかな？
大量に出てきただろうな(笑)
