二次性進行型
ほんの数年前まで、私はもしかしたらNMOかも知れないと、確率としてはかなり低いけれど疑われていました。
そのためDMDの選択にとても慎重になっていた主治医。
ベタフェロンで悪化したこと、入院中パルスしても転がるように悪化していき車いすになってしまったこと、彼にとってすごく悔しい出来事であり『トラウマ』とまで言わしめた出来事でした。
私はCIS経てのMS確定だったので、初めの頃は画像確認できる病巣は少なく、MS的な特徴的な病巣はありませんでした。
(延髄に大きめな病巣と右視神経に高信号、胸髄に小さな病巣くらい)
そんな状態でベタフェロンで悪化すればNMOを疑う気持ちはわかります。
でも自分の感触としてはNMOは違うとずっと思っていました。
テクフィデラ導入にあたり、大学病院の先生の意見も聞くことにしました。
3回くらい通ったと思います。
そこでも完全に否定はしてもらえませんでしたが、ほぼほぼMSでしょうと言っていただき、無事テクフィデラを導入することができました。
その後サイレントも順調に(!?)増えていき、MSらしいドット柄になったのですが(笑)
結局、テクフィデラでは弱く、また副作用もキツくてメーゼントに移行したのですが、主治医は相変わらず心配性です。
『再発してない?大丈夫?』といつも聞かれ、『メーゼント続けたいね、二次性進行型のお薬だもんね』とここまではいつもの定型文。
『でも次々と新しいお薬は出てくるからね』と言うので、『もう少しでケシンプタ出てくるね』と返すと、いつもながら情報の速さに苦笑い。
私を誰だと思っておるのか!(笑)
Dr『メーゼント効かなかったら次それね!』
縁起でもねぇ!!!!
そしてもう躊躇してくれねーんかい!!!!
でもまぁ、選択肢があるのはいいことよね。
ただ、二次性進行型にどの程度の効果が見込まれるのか、位置付けとしては第一選択薬に入るがどの程度の抑制効果が見込まれるのか、私に合うのかどうか。
今のところの感触はメーゼントが一番合っている気がするけれど、まだ3ヶ月でしかないもんね。
新薬の2週間ルールで、次2週間後にするとゴールデンウィークに重なるんですよね。
そう言う時は4週間分処方できるんですって!!
ま、そのまた次からは2週間ルールに縛られるんですけれど、意外と柔軟に対応してくれるんですね。
そして次回眼科で眼底写真撮ることになりました。
3ヶ月置きに定期的に撮って、黄斑浮腫ないか診てもらうことになりました。
眼科の女医さんは大好きなんですよね。
基本女医さんとは気が合わないんですけど、ちょうどいい温度でイジってくれる、そんな感じ。