ここを見てらっしゃる方がどれほどおられるのか、おそらく居ないだろうなどと思いつつも、なんとなく久しぶりに書いてみる。 後々見返すと面白かったりするのよね。 メーゼント導入から３年。 今もメーゼント服用しています。 メーゼントの後にケシンプタが…

定期受診行ってきました。 次私の番ねと思い待ってるも、呼ばれない。 診察室から何やら大量にプリントアウトしている音が…… ハイ、主治医さん、臨床個人調査票まーったく準備しておらず、慌ててプリントアウトしておりましたこんにゃろう。 で、私に確認し…

受診してきました。 我が家にも指定難病の更新書類とコロナワクチンのクーポンが届いたので、その話をしてきました。 臨床個人調査票は次回受診時にもらえます。 で、コロナワクチン接種の話。 この短期間に、ヤツ『接種推進派』に鞍替えしてました。 で、同…

２週間毎にしていた血液検査。 前回の血液検査で貧血で引っかかり(いつものこと)、再検してもFeが17(基準値40〜188)で、トランスフェリン飽和度もフェリチンもLowで、とうとう鉄剤処方されまして。 私、鉄剤お腹にくるタイプなんですよね。 なのでこの２週間…

ほんの数年前まで、私はもしかしたらNMOかも知れないと、確率としてはかなり低いけれど疑われていました。 そのためDMDの選択にとても慎重になっていた主治医。 ベタフェロンで悪化したこと、入院中パルスしても転がるように悪化していき車いすになってしま…

私は訪問リハビリを利用しております。 とても愛らしいPTが週３で来ます。 可愛くてついついいじめてしまうのですが、そんな日は痛み1.2倍の刑に処されます。 ドS、いえド変態です。 先日PTが『メーゼントって高いんだよね？』と言うので、メーゼントの薬価…

書きかけで放置してました、yoshiデス。 先日受診してきました。 診察室の戸を開けた瞬間、いるはずの先生がいない！ (人を呼んでおいていないことはたまーにある) ……バカご丁寧に手を洗っていました。 『yoshiさんリンパ数低いからさ、変なの伝染さないよう…

何となくそう言えばコパキソンもまだあるよなと思い、こちらも薬価調べて計算してみた。 117957円 たった３箱で？ 記念に取っておいただけで、とっくに使用期限は切れていて使えもしないし、痛いだけの拷問だったので使う気もないんですが、なんとなく取って…

240㎎で処方されていたテクフィデラ。 再発し入院するとパルスするけれど、その時はまず中止になる。 で、余ってしまったテクフィデラ240㎎カプセル。 再開して240㎎が飲めなくて、120㎎で処方し直してもらって、ますます溜まるテクフィデラ240㎎カプセル。 …

メーゼント導入入院後、初の外来行ってきました。 さすがメーゼント！！えげつないほどリンパ下がりますね。 テクフィデラで1100〜1200くらい。 テクフィデラ中止しPSLも飲んでなくて1500程度。 今回は386。 彼的にはボーダーは200と言っていたので問題なし…

熱はあの一晩だけで、今度はちゃんと風邪をひいたyoshiです。 喉・鼻ですね。 喉が痛いのに、鼻が詰まっているので口呼吸になっちゃって、喉の辺りまでカッピカピに渇いて、寝起き最悪です(笑) 昨日病院受診したから、そこで無料配布していたのかもしれませ…

昨日は訪問リハビリあったんですが、元気にこなしたんですよね。 その後買い出しに出て、お昼食べて。 帰ってきて、一息いれたらヘルパーさんの訪問。 『お腹いっぱい〜』とか思いつつも、ソファに座ってヘルパーさんとお話したりして。 で、夕方から体調に…

昨日から２㎎服用し始めましたが、なんの変化もありません。 メーゼントに変わり変化するのは、とりあえず新薬の２週間ルールのため、２週毎の通院になること、その度血液検査がオマケでついてくること。 恐らくえげつない程リンパ下がるんだろうなとは思っ…

うちの病院には、主治医のほかに３人神経内科医がいます。 それぞれ特徴があり面白いです。 私の主治医はみなさんもご存知の通り、イかれた野郎なのですが、その辺は追々と…… 今日は『おしゃべりスイッチ』を入れてやらないとならない面倒だけど愛らしい先生…

私の右肩は幼少期の負傷により亜脱臼らしいのですが、特別困らなかったのでこの歳まで無治療できました。 この夏からロフストランドクラッチを使って歩行訓練をしているのですが、この肩にかなり負担がかかるようで、そこそこの痛みと動かすことへの恐怖心な…

昨日から入院して、今日の朝からメーゼント始まりました。 今日0.25㎎錠１錠、明日も同じ。 導入前に心電図(12誘導)、モニター装着。 １時間毎の血圧測定６回。 服用２時間後の心電図(12誘導)。 平均してPuls63くらい徐脈にはなりませんでした。 とりあえず…

今の私を知る人たちはきっと総ツッコミするだろうとは思うのだが…… 『私はかなり人見知りするんです』 まぁ、初対面で新宿駅だったかで待ち合わせした彼女とは、待ってる間に外人さん(黒白)にナンパされるというハプニングもあり、人見知りしている余裕もな…

私は何時如何なる時にでも入院できるように、常に準備万端である。 これは最初の入院がトラウマ級にヒドく、夫に持ってきてもらった入院道具が、なぜこのチョイスになるのか！顔から火が出るほど恥ずかしい入院道具で１ヶ月もの間、羞恥プレイに悶絶したので…

車いすになりもう７年。 はじめの頃は家では歩いていたりしたんですよ。伝い歩きですが。 しかし転倒することが増えてしまい、ある時受診で『転んじゃった』と主治医に報告したんです。(湿布が欲しくて) そこでこの名言ですよ。 『雉も鳴かずば撃たれまい』 …

皆さんにとって医師とはどんな存在でしょうか？ かつての私は苦手だと思ってました。 もっとハッキリ言うならば、大嫌いでした。 痛いことをする、嫌なことを言う、偉そうなどネガティブな印象しかなく… 働くようになったら、今度は医師が私の上司になったん…

・フィンゴリモド(イムセラ/ジレニア) ・シポニモド(メーゼント) 今回の変薬で候補に上がったこの２つ。 何がどう違うのでしょうか？ 身も蓋もない言い方をすれば『違いはない』『同じもの』なのですが、違う名前を付けて発売されている以上、違う物だと私は…

こんにちは、yoshiです。 以前コパキソンを導入した時にこちらでブログを書いていました。 期待して導入したコパキソンでしたが、抑えられなかった再発。 毎日の注射が痛いだけの苦行となっていました。 コパキソンの唯一最大の敵とも言える『アレルギー』、…