飲めなかったテクフィデラ
240㎎で処方されていたテクフィデラ。
再発し入院するとパルスするけれど、その時はまず中止になる。
で、余ってしまったテクフィデラ240㎎カプセル。
再開して240㎎が飲めなくて、120㎎で処方し直してもらって、ますます溜まるテクフィデラ240㎎カプセル。
主治医的には漸増して240㎎飲むようになった時に在庫から飲んでくれればいいくらいの考えだから、在庫溜まってるのなんて気にしない。
その結果、この在庫。
120㎎カプセル52cp、240㎎カプセル158cp。
薬価調べて計算。
643781.2円。
金六十四万三千七百八十一圓也。
現金に化けないかな？
メーゼントの効能
メーゼント導入入院後、初の外来行ってきました。
さすがメーゼント！！えげつないほどリンパ下がりますね。
テクフィデラで1100〜1200くらい。
テクフィデラ中止しPSLも飲んでなくて1500程度。
今回は386。
彼的にはボーダーは200と言っていたので問題なし。
ですがビビりますよね(笑)
WBC問題ないので、ちゃんとリンパだけ下がった状態。
まずまずですね。
あとは普通に鉄欠乏性貧血ですが、見ないふり。
いつものことです。
主治医はなんだかんだでメーゼント続けたいって。
こんな平和なDMD導入なかったもんね。
Dr『メーゼント効いてますね……あっ、効果があるってわけじゃなくて……』
私『ハイハイ……言いたいことはわかります』
そうそう、両腕にできた湿疹はやはり普通にアレルギー性皮膚炎とのことで、マイザーもらってきました。
もうほぼほぼ治ってますが、掻き壊したので跡になっちゃいました。
とまぁ、メーゼント処方してもらい帰ってきたわけですが……
Dr『メーゼントまだ長期処方できないんかな？去年だよね？』
まだまだですよ、このアホウ。
(令和２年８月26日薬価収載なので、令和２年９月１日から１年間処方制限あります)
人体の神秘
熱はあの一晩だけで、今度はちゃんと風邪をひいたyoshiです。
喉・鼻ですね。
喉が痛いのに、鼻が詰まっているので口呼吸になっちゃって、喉の辺りまでカッピカピに渇いて、寝起き最悪です(笑)
昨日病院受診したから、そこで無料配布していたのかもしれません。
タダより高いものはありません、ホントにもう。
で、昨日病院に行くために化粧していたんですが、タイミング悪く洗面所が空いておらず、光量が足りない中化粧したんですね。
私ももう若くはないので多少の老化は感じているんです。
見せてはいけないものは隠したい。
ベースを塗って(モルタル)お絵描き(アイブロー、シャドウ、チーク、リップ)して、ようやく空いた洗面所へ。
『あ……ぁ……シミ？』
お絵描きした後なのでリカバリーできません。
クレンジングで落とし、時間がない中慌ててマスクの再構築。
なんとか化粧をして病院に行ったわけです。
で、帰ってきて、夜お風呂に入って、マスクを剥ぎ取り、ふと思い出す。
このシミ？と思った箇所は、高校１年生の時に自転車で転んで擦りむいたところ。
うっすらと跡が残ってしまったところなんですね。
まぁ、色素沈着なのでシミと言われても仕方ないですが、高校生でシミは切ないから！
今でも目を凝らして見ればわかる程度に残っています。
そんななので化粧で普通に隠れるんです。
コンシーラ付けなくても。
じゃあ、なぜシミ？となったのか。
これも一種の防衛本能なのか？
『その部分だけ産毛が黒々しいんです！』
えぇ、綺麗に顔剃りしましたとも……えぇ。
そんな不思議なこと、皆さんにも何かひとつくらいあるんじゃないですか？
(私だけだったらカナシイ)
退院後
昨日は訪問リハビリあったんですが、元気にこなしたんですよね。
その後買い出しに出て、お昼食べて。
帰ってきて、一息いれたらヘルパーさんの訪問。
『お腹いっぱい〜』とか思いつつも、ソファに座ってヘルパーさんとお話したりして。
で、夕方から体調に異変が。
膨満感ですごく苦しい。
横になっても縦になっても苦しい。
上からも下からも出て来るものはないのに、苦しい。
なのに、この日は用事があって学校に行かなければならず。
最初に通された部屋は暖かい部屋でした。
そこで懇談会があったのですが、みんな暑がって上着を脱ぎ始めました。
私は特に何も感じず、そのまま上着を着たまま進みました。
１時間ほど話し合った後、今度は教室に行きました。
そこはとても寒かったです。
多分10分くらいだと思うのですが、冷えて硬直した身体。
再度暖かい部屋に戻っても、暖かさも感じず、硬直した身体がほぐれることもなく。
夫の運転で帰ってきました。
そこから簡単にごはん。
私は膨満感が解消されず、カルピス飲んで薬も飲んで。
身体を温めても寒くて、それどころかゾクゾクする。
あぁ、やばいヤツだ〜と思い熱を計る。
38.3℃……うん、嘘だ。
とりあえず布団に入りちょっと寝る。
再び検温。
あぁ、やられたか。
しかし旦那はもう寝てるし、やっておきたいことが残っている。
皿洗いしていたら右脇腹に差し込むような激痛。
お米を研ぐのは諦めて寝ました。
元々そんなに体調不良を引きずらない私。
寝て起きたら熱は下がっていました。
まだ関節の痛みや右脇腹の痛みは残ってますが、昨日に比べて楽になりました。
今日はお粥を炊いて、食べて休んでと過ごしています。
体調が良くないとネガティヴになってしまい、夢に見てしまいます。
さっきの昼寝で薬疹が出てしまう夢を見ました。
足までブッツブツに。
腕に出た湿疹が多分心配なんでしょうね。
マイザー塗って、早めに治します。
心を燃やせ
昨日から２㎎服用し始めましたが、なんの変化もありません。
メーゼントに変わり変化するのは、とりあえず新薬の２週間ルールのため、２週毎の通院になること、その度血液検査がオマケでついてくること。
恐らくえげつない程リンパ下がるんだろうなとは思っているんだけれど、それ以外に実感がわかないんですよね。
だけれど、ベタフェロンは２回目で悪化の兆候見られ中止、コパキソンは痛いわアレルギー反応出るわ、テクフィデラは副作用辛いわだったから、何もないのはありがたい事。
ただ、何もないという経験がないので戸惑っているだけです。
とりあえず退院できました。
入院最後の夜、急ピッチで完成させた絵。
でも殆どの人に言われて、ちょっと損したかな？と思ったこと。
下書きして、ペン入れして消しゴムかけて、色鉛筆で塗って完成させたんですが、色塗りしていると言われること。(色塗りが一番時間がかかるので、必然的にその作業を目にする人が多くなるんですが)
『あら、塗り絵してたの〜？』
白い紙に一から描いてんのに！！
いじけるな！心を燃やせ！！
(よりによって、このシーンかい！！)
チャンピオンケース
うちの病院には、主治医のほかに３人神経内科医がいます。
それぞれ特徴があり面白いです。
私の主治医はみなさんもご存知の通り、イかれた野郎なのですが、その辺は追々と……
今日は『おしゃべりスイッチ』を入れてやらないとならない面倒だけど愛らしい先生の話。
うちの主治医が半分引退しかけているので、ほぼトップの先生なのだが……
(出会った頃はイケメンだったのに、あぁ月日とは斯くも残酷n…)
まぁ、長年私と主治医の板挟みで暴言の掃き溜めとなっていたので、来世でも夫婦にはなれまい。
おかげで彼の言葉にも遠慮がない。
メーゼントの適応は二次性進行型多発性硬化症及びその疑いで、EDSS3.0〜6.5とのことなのだが、私はEDSS7.5でちょいと悪化しすぎてますが、車いすを使うことで自立した生活が送れているので、メーゼントを使う意義はあるだろうと導入に賛成してくれた主治医。
だけど元イケメンとはそこまでの心の遣り取りはないので、ズケズケと質問漬けにしてくださる。
土足で踏み荒らすことはしないので、それでも心地良い関係ではあるのですが。
そんな彼からのお言葉。
『ホント、メーゼント効くといいよね。メーゼントのチャンピオンケースではかなり改善したようだから、そうなるといいよね！』
……うん、そうだね。
でもそれ『チャンピオンケース』なんだよね。
うん、信じるものは救われる。
エビデンスなんぞ、クソ喰らえ！！
(いや、そういう話じゃないだろうn…)
STEF
私の右肩は幼少期の負傷により亜脱臼らしいのですが、特別困らなかったのでこの歳まで無治療できました。
この夏からロフストランドクラッチを使って歩行訓練をしているのですが、この肩にかなり負担がかかるようで、そこそこの痛みと動かすことへの恐怖心なのかストップをかけてしまうことが多々あります。
腱板損傷しているかもねと、訪問PTからは言われています。
元々上肢に障害があるので、入院するとSTEF(簡易上肢機能検査)で評価します。
右手も再発で一時どうなることかと思いましたが、ここ最近は100点出るようになりました。
この夏の入院時は右100点、左98点。
ところが今回は右96点、左98点。
ちなみに握力右20.5㎏f、左4.5㎏f。
もうね、右の肩からの動きが悪いったら。
自覚があるだけに切なかったです。
今日はメーゼント0.5㎎服用しましたが、自覚できる副作用が全くないので、飲んでる実感がありません(笑)
